江西29岁女孩患全球罕见疾病：一线希望就在眼前
29岁，正是积极生活
释放青春能量的大好年龄，
可是29岁的女孩肖文悦，
只能躺在病床上靠药物维持生命…
而这一切
要从8年前说起…
突发厄运
21岁女孩患世界罕见病
29岁的肖文悦是赣州人，从上大学到读研究生都在南昌生活。2010年，21岁的她考上江西师大的研究生。开学后的一天，她和其他同学一样坐在课堂里认真听课，在一次回答问题时突然觉得浑身无力、口舌打结，说话特别不顺，甚至记笔记时手也是抖的。
以为是没休息好的小肖当时不以为意，然而这一现象此后却多次出现，给她的正常生活和学习带来不小的影响。当年的国庆节，小肖逮住难得的休息时间回到赣州的医院做检查，然而结果却把一家子都惊住了。 “医生说我得了多发性硬化，后来南昌的医院也确诊了，说是这个病非常罕见，全国患病总人数大概只有3万人。”小肖告诉记者，按照医生的说法，这种病情严重时患者将失去自理能力，只能与药物和床榻为伴。
不过幸运的是，当时的自己症状较轻，按照那个时候的治疗方式，只需在病情活跃期注射大量激素进行控制。
采访中，小肖的家人告诉记者，虽然病情对孩子的生活和学习影响很大，但是身为家里独生子女的小肖很是自立，始终没有声张，而是继续艰苦求学。就连朝夕相处的室友和同学都不知道，这位从来不会喊苦喊疼喊累、率性乐观的姑娘已被罕见病症缠身。
求医问药
德国药物暂时控制病情
在被确诊为患有多发性硬化后，小肖的精气神明显不如从前，忧心忡忡的家人担心她的身体状况，多方寻医问药，最后得知有一种通过皮下注射进身体里的干扰素可以暂时控制住病情，但是这种药两天就得注射一次，每次需要花费850元。最重要的是这种药来自德国，没有纳入医保范围。
“女儿读书那么努力，有的时候身体不舒服怕我们担心也不肯说。作为家长来说，哪里还顾得上能不能走医保，只要能治好她，再贵的药都要想办法用。”小肖的父亲告诉记者，在使用这种德国药期间，女儿的病情控制得还算不错，家人悬着的那颗心也慢慢放下来。不过好景不长，一年多以后，这种德国药物退出中国市场，女儿自然也没办法再继续注射这种药物了。幸运的是，小肖的病情在离开药物后也没有复发，大家都以为是病情得到了彻底控制，为她感到高兴。
旧病复发
生活甚至无法自理
2013年，小肖顺利研究生毕业并参加工作，可能是因为工作的原因，小肖的作息时间不是很规律。渐渐地，她感觉自己的腿脚越来越没有力气，身体状况比用药之前还要糟糕。
“以前症状轻的时候，我一天连续走路12个小时都不会感觉到很累，但是病情第二次发作后我最多走半小时就一定要休息下才行。”小肖说，随着病情的发展，之前偶尔才会出现的手抖、腿脚无力等症状出现得越来越频繁，甚至遇到心情不好的时候，病情和症状也会受到一定影响。更让她不安的是，医生告诉她，这种病每复发一次，症状就会严重一些。
“现在是第四次复发，我连想躺床上看书都做不到，读书那会儿我的视力可是5.0，再厚的书看起来都不会费力，但是现在把手机屏幕点到最亮，调到最大字号，才能勉强看清。”小肖说，今年4月份开始，她已经不能正常拿笔写字了，到了现在，生活已经不能自理了。
一线希望
找到药物疗法可治愈
小肖告诉记者，为了给自己治病，8年来父母已经花费了近百万元，家中积蓄早已掏空，还欠下了很多债务。但是，一家人并没有放弃治愈的希望，他们坚信一定会有办法战胜病魔。
上月底，小肖的家长得知上海有一种美国的药物可能治愈女儿的病情。抱着一丝希望，一家人远赴上海华山医院求医。然而这种药物同样没进医保，每盒只能管28天，单价却高达12660元，压得家人喘不过气来。
除此之外，小肖的家人还打听到，明年会有一种生物治疗方法，可以彻底治愈小肖的病，但是这种从基因入手的生物治疗方法所需费用更高，一个疗程就需要花费60万元，需要坚持治疗3个疗程才可以治愈。
“按照医生现在制订的方案，要是能够治好女儿的病就再好不过了。如果治不好，就要等到明年使用生物治疗方法了。”小肖的父亲说，治愈的希望就在眼前，但目前最大的困难在于被掏空的家庭无力承担高昂的治疗费用。
期待爱心
盼您帮她重启花样人生
“之前看徐峥的电影《我不是药神》的时候，看到一个老婆婆说，‘我要活下去！’我都看哭了。当时我就觉得，我这个病也是没有得到大家的认识，我也觉得，简直跟没救一样。但是，这么多人关心我，我不能辜负大家的期望，要开开心心地配合治疗，治愈的希望就在眼前，我不想放弃。
我还年轻，我还有好多好多没有看过的风景、没有见识过的人和事要去看看。借用一句网络流行语来说：世界那么大，我要去看看！”
隔着手机，小肖用明显虚弱的语气，说着开朗的话。
但是，此刻的小肖，正躺在病床上接受着一系列治疗，家人也正在为治疗费用发愁。小肖的爸爸说，他和小肖的妈妈不想成为失独老人，会尽自己最大的可能，会为女儿的健康付出任何努力，他们和小肖本人，一直坚信能够战胜疾病，乐观地面对生活。
29岁，正是大好青春年华，
还没来得及绽放属于自己的梦想之花，
却要缠绵于病榻。
此刻，您献出的一份爱心，
就是小肖的一份希望，
南昌晚报呼吁社会各界的爱心朋友们
伸出援手，
帮助这名年仅29岁的年轻女孩渡过难关，
重启花一样绚烂的人生。
如果你也想献出一份爱心
可以通过以下两种方式
直接捐款给小肖本人
①微信捐款通道
直接识别二维码
↓↓
②支付宝捐款账号
↓↓
15970429085
（用户名：肖文悦）
小肖父亲肖泽仙联系方式
15970095926
在这里
南婉儿替小肖和她的家人
谢谢大家了！
相信在大家的帮助下
小肖一定会早日康复！
来源：南昌晚报全媒体主力记者 周野
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