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新学期开始,全身只有三个手指可以自由活动、植入37枚钢钉以支撑身体的徐立芃进入浙江中医药大学药学院就读。学校将能调整的教室都换到一楼,并设计个性化住宿方案,安排他和陪护的爷爷、奶奶住进员工公寓。“我们是第一次录取患有罕见病的学生哈哈(haha)体育,已经有了帮扶工作安排,边做边完善。”药学院党委副书记蒋笑燕9月11日告诉澎湃新闻,“他的坚韧,本身就是一堂生动的课。”
脊髓性肌萎缩症属于罕见病,是一种由基因突变引起的遗传性神经肌肉疾病,主要表现为进行性肌无力和肌肉萎缩。徐立芃无法行走,小学阶段由爷爷徐竹生接送,随堂就读,五六年级时病情发展,每学期都要住院治疗。因抵抗力低下,为了避免与人接触反复感染,初中阶段他只上学18天就被医生“劝退”,在家自学,爷爷每周两次送作业给老师批改。
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