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罕见病医疗援助工程

花匠小妙招
2024-12-20 23:02

一场风靡全网的“冰桶挑战”，让他们不再害怕病痛的挑战

2014年夏天，一场风靡全球的“冰桶挑战”，在新浪微博和瓷娃娃罕见病关爱中心共同携手下落地中国，希望唤起人们对ALS（渐冻症）等罕见病的关注，很多知名人士、企业家、明星纷纷加入其中，一时间，“ALS”、“渐冻症”、“罕见病”等词汇第一次广泛走进大众视野。

那一年，伊伊只有4岁，一家人并不知道这个活泼好动的小女孩未来会和“渐冻症”三个字扯上关系。

“冰桶挑战”活动的热潮很快过去，而罕见病群体面临的“病痛挑战”仍然长久存在。2016年，瓷娃娃罕见病关爱中心和南都公益基金会联合发起成立北京病痛挑战公益基金会，从“冰桶挑战”到“病痛挑战”；从对“瓷娃娃（成骨不全症）”这一单病种的服务，到服务支持更多罕见病病种。

罕见病顾名思义，指的是那些发病率低、患病人数少的疾病，全世界范围内约有7000~8000种罕见病。2018年5月，国家卫健委等五部委颁布了第一批罕见病目录，其中收录了121种罕见病。2023年9月，《第二批罕见病目录》公布，纳入86种罕见病。目前罕见病目录已经覆盖207种罕见病。

“罕见病医疗援助工程”项目是病痛挑战基金会的品牌项目，希望结合团队多年的经验，为罕见病病友们提供专业、有针对性的医疗援助支持。在项目援助的病友中，我们认识了伊伊和她的妈妈，也听到了他们的故事。

伊伊二年级时，妈妈发现她走路姿势很奇怪，还很爱摔跤，老师也和伊伊妈妈提过“感觉孩子运动可能有问题，去做做检查吧。”经过一番辗转求医之路，伊伊在去年通过基因检测，终于被诊断为肌萎缩侧索硬化症（渐冻症），那一刻，伊伊妈妈在医院过道里哭得不能自已。

伊伊的病情发展很快，肌肉萎缩、走路困难、蹲下站起非常吃力，渐渐也无法再爬楼梯。现在，伊伊每次走路只能走上几米，上楼也都需要妈妈背着。

自从三年前与丈夫离婚，伊伊妈妈一直独自带着女儿。去年母女两个人去了5次北京、3次长沙、1次上海，到各大医院寻求更好的治疗方案，花光了全部积蓄。经过肺功能测试，显示伊伊有中重度阻塞伴轻度限制性通气功能障碍，在医生的建议下配了呼吸机。

伊伊妈妈在照顾女儿的同时，还需要不停工作，以增加收入给女儿治疗。这样一来，她就无法给伊伊在学校陪读了，所以目前小学六年级的伊伊只能暂时在家里上网课。

虽然伊伊的病情还在慢慢地进展中，但伊伊妈妈表示绝不会放弃治疗：“我想尽可能地满足女儿的要求，在她还能正常吃饭喝水，还能出远门时，多带她出去，满足她的心愿。也希望她能与其他孩子一样回到教室，跟同龄人一起学习、生活。”

今年伊伊妈妈特意给伊伊配置了一辆电动轮椅，已经为开学做好了准备。

自启动至2024年4月，罕见病医疗援助工程已形成全国项目、地方专项、单病种专项的项目生态，在浙江、山西、山东、江苏等多地建立多方共付落地模式，直接援助全国30个省市自治区的罕见病患者超过3940人次，援助金额超过4410万元。

未来，我们希望能看到伊伊越来越好，陪伴这对母女实现愿望。同时我们也会继续为和伊伊一样的罕见病病友们提供专业、有效的服务和支持，让每一个罕见病家庭都看见希望的光芒！

【项目预算】

本项目为长期项目，预算请见下表：

【项目执行计划】

项目长期为罕见病患者提供医疗援助，包括药费、手术费、辅具适配等医疗费用，上限不高于1万元。

注：为保护受助人隐私，文中使用皆为化名。

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