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深圳儿童医院神经医学学科群发布三本罕见病护理新作，助力患者健康管理

花匠小妙招
2024-11-10 15:04

　　2024年，深圳市儿童医院神经内科/癫痫中心外科病区护理团队隆重推出三部全新护理著作：《儿童癫痫护理问答》《结节性硬化症护理手册》和《脊髓性肌萎缩症护理手册》。这三本著作由护士长叶敬花主任护师担任主编，副主编包括护理部肖志田主任、田小琴主管护师、王芳萍主管护师、郭晓翠主管护师、王耀叶主管护师、郑萌萌主管护师、蒋宁主管护师和王兴雅楠护师及全科护士参与共同参与编写，旨在为患者、家属及医护人员提供全面的护理指导。

　　《儿童癫痫护理问答》专为儿童癫痫患者及其家属设计，提供全面的护理指南，涵盖癫痫的基本知识、发作处理、日常生活注意事项及常见问题解答。全书共分为十一个章节，内容包括癫痫的基本概念、用药护理、神经心理评估、生酮饮食疗法及癫痫手术护理等多个方面，力求为读者提供全面、实用的参考。本书适合儿童癫痫患者、其家属及医护人员和教育工作者阅读。

《儿童癫痫护理问答》

　　中国抗癫痫协会周东会长在《儿童癫痫护理问答》序言中指出，尽管医学技术不断进步，但对癫痫等疾病的认知仍有限，患者和家庭常因缺乏专业指导而感到困惑。《儿童癫痫护理问答》由经验丰富的医护人员编写，旨在为癫痫患者及其家庭提供科学、易懂的知识，涵盖癫痫的基本知识、治疗、护理及紧急处理。周东会长希望此书能成为癫痫患者的良师益友，帮助他们更好地管理疾病，提高生活质量，并在抗击疾病的过程中不再孤单。小儿癫痫包括多种罕见病，比如婴儿癫痫性痉挛综合征，Dravet综合征等，诊断和治疗都存在很多挑战，家庭对抗击癫痫的事业配合也非常重要。

中国抗癫痫协会周东会长在序言

　　《结节性硬化症护理手册》致力于为结节性硬化症患者、其家属及护理人员提供全面的护理知识和实践指导。结节性硬化症，也是国家罕见病目录病种，是一种遗传性疾病，影响多个器官系统。本手册详细介绍了该病的基本知识、多学科管理、用药护理及TSC相关神经精神障碍的筛查等内容，强调多学科协作的重要性，旨在提高对结节性硬化症的认识，指导患者和护理者进行有效的疾病管理。

《结节性硬化症护理手册》

　　《脊髓性肌萎缩症护理手册》为脊髓性肌萎缩症（SMA）患者及其家庭提供综合性指导，帮助他们更好地理解和应对疾病。SMA也是一种处于基因治疗水平的罕见病。本书涵盖了SMA的基本知识、诊断流程、护理管理策略以及日常生活适应、心理健康和社会支持等方面，旨在提高患者生活质量，减轻疾病负担，促进社会融入。

《脊髓性肌萎缩症护理手册》

　　我院是国家卫生健康委认定的罕见病哨点医院，是深圳市罕见病医学中心（北京协和医院/香港大学深圳医院牵头）协同医院，由医务科领导，多学科如放射科、康复科、儿童保健科、手术室、呼吸、急救、重症医学科、骨科、药剂科、社工部和物价医保等专业多学科组成MDT团队联合解决罕见病难题，这三本罕见病相关护理新书的发布，是深圳市儿童医院神经医学科多学科团队特别是护理团队在儿童罕见病护理领域的又一重要举措。通过这些著作，护理团队希望为患者及其家庭提供实际支持和指导，鼓励他们积极面对挑战，与医疗专业人员紧密合作，共同为患者的健康和福祉而努力。