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医学论文-人类基因组研究与遗传学的历史教训

关键词遗传学遗传咨询优生学优生优育知情同意知情选择隐

摘要第18届国际遗传学大会达成的八点共识对于人类基因组的研究及其

应用具有重要意义也指明了在遗传学及其应用问题上不同文化之间如何解决

它们之间分歧的最佳途径。纳粹德国的优生实践和前苏联李森科学派的兴衰都

给我们留下了不可忘记的教训。围绕中国母婴保健法的争论反映了科学、伦理

和政策的交叉。我们的基因组研究和遗传服务是为了增进个人的健康和促进家

庭的幸福而不能也不应以减少残疾人口为目标。在基因组研究和遗传服务中

必须坚决保护病人隐私坚持知情同意/知情选择和自主决策原则在我们欢呼

人类基因组研究成就的同时牢记遗传学的历史教训十分重要。

ScienceandPolitics:LessonsfromtheHistoryofGenetics

AbstractTheeightpointsconsensusreachedatthe18thInternation

alCongressonGeneticshavegreatimplicationsforthehumangenomes

researchanditsapplication,anddemonstratesthebestapproachtos

olvethedifferencebetweendifferentculturesontheissuesingenet

icsanditsapplication.TheeugenicpracticeofNazisGermanyandLi

senko’sschoolupanddownintheformerSovietUnionleftusunforg

ettablelessons.ThedebatearoundChina’s"MaternalandInfantHeal

thCareLaw"reflectstheinterfacebetweenscience,ethicsandpolicy

.Thepurposeofhumangenomeresearchandgeneticservicesshouldbe

forthepromotionofindividualhealthandthehappinessofthefami

ly,andshouldnotbeforthereductionofdisabledpeople.Theprinc

iplesofinformedconsent/choiceandtheautonomousdecision-

makingofclientsshouldbeupheldinhumangenomeresearchandgenet

icservices.AtthetimewhenwehailtheachievementsofHumanGenome

Project,itisveryimportantforustokeepthelessonsofthehist

oryofgeneticsinmind.

KeyWords

genetics;geneticconsultation;eugenics;healthybirth;informedconsent

;informedchoice;privacy

1998年8月16日第18届国际遗传学大会在北京胜利落下帷幕。这是本世

纪世界遗传学界的最后一项盛事。这次大会的主题是使所有人的生活更美

好。但在筹备这次大会期间准备使所有人生活更美好的遗传学家们却在一些

问题上发生了不大愉快的分歧。少数遗传学家抵制或不愿意参加会议。即使如

此有近两千人参加的大会仍然取得了极大的成功。尤其是在讨论“遗传学的

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