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4岁自闭症男孩北京求医：“新疗法”半月花光13万！

花匠小妙招
2024-09-04 10:41

　　VOL 3082

　　尽管已经过去三年，河南男孩豪豪的父母提起北京求医的过程，仍很愤怒和懊悔。

　　穴位埋植、打鼠神经、喝益智糖浆......北京一家儿童医院宣称通过他们的特效疗法就能够让自闭症患儿“完全恢复”。

　　2020年，在这套说辞的诱惑下，豪豪爸妈带着豪豪从老家郑州远赴北京求医，两周时间花了13万元，状况毫无改善，反而因为全身扎针，让孩子痛苦不堪。

　　不是每一个新手家长都知道、也愿意相信：自闭症目前没有特效疗法，只有通过科学干预，尤其是早期干预，患儿才能获得不同程度的改善。豪豪妈妈很想通过自己的经历，帮助其他家长不再掉坑。

　　口述丨豪豪妈

　　这家医院广告很靠前

　　2020年7月5日，我们一家，我和豪豪爸爸、奶奶、阿姨带着豪豪坐了3个多小时的高铁从老家郑州去北京求医。

　　当时正值疫情肆虐，出省还需要给工作单位报批。一开始单位很强硬，不给我批，我说孩子的病耽误不得，必须去，当时甚至动了辞职的念头。去北京看病，是我们家在经历了无数失望和绝望之后的一次破釜沉舟的尝试。

　　豪豪是在3岁时确诊自闭症的，当时我简直不敢相信，为什么这种事情会发生在自己身上，家族里也从没出现过这种孩子。

　　我一时间完全不能接受，就一边让孩子在郑州上着ABA干预课程，一边不停四处求医，希望有哪个医生能告诉我们，是诊断错了，孩子只是开窍晚。

　　ABA训练见效不快，于是另一种想法在我脑海里盘旋：这么佛系地干预，孩子能治好吗？不去拼拼试试，万一错过了最好的办法呢？

　　到孩子4岁时，孩子奶奶偶然间在网上搜索“自闭症干预”，刷到了北京某家儿童医院的医生讲解如何治疗自闭症的短视频。视频上女医生的头衔是“小儿神经内科学科主任”，约摸五六十岁，头发已经泛白了。医院海报上还标着“MDT多学科联合会诊”，放了十几名医生的照片，看上去都是老专家，我们一下就心动了，仿佛看到了一根“救命稻草”。

　　豪豪确诊一年多来，全家都很焦虑，我的心情也已经跌到了谷底，想着哪怕有一点希望也要试试。我们要拼尽全力，恨不得倾家荡产才对得起孩子。

　　到了北京之后我们就直奔这家医院。医院坐落在北京市中心，有一整栋楼，其中一整层楼都是做儿童发育问题干预的，看上去规模不小。

　　后来才得知，这家我们最初以为正规地知名医院原本属于“莆田系”。孩子奶奶刷到的不过是这家儿童医院在搜索引擎上投放的广告，病急乱求医的家长很容易就会被吸引点进去。

　　半个月花费13万

　　到了之后我们就问医生“能治好吗？”“你们有什么办法?”，医生看我们挺着急，就开始了各种忽悠。

　　接待我们的医生只是简单问了问豪豪的情况，比如孩子会不会说话、能不能连词成句、有没有眼神交流、平时有没有一些重复行为等等，就下了结论：“我觉得您家孩子问题不大”。并且解释孩子幼龄期间的治疗效果特别好，越早治疗康复的几率越大，基本接近正常是没问题的。这让我觉得像是吃下了一颗定心丸。

　　紧接着，医生就开始吹嘘他们的医资：北京市的神经颅内脑内科的行为专家都在这儿，医院的很多专家都是赴美回来的医学博士、医学导师。

　　医生用我们听不太懂的术语解释，孩子之所以患自闭症是因为某些神经功能发生了缺失，他们会使用特殊仪器治疗，包括靶下修复治疗、神经元潜能再生技术、生物离子渗透技术等等修复孩子的脑神经，这样的治疗方式比单纯做行为训练的效果要好5到10倍，再搭配一些促使孩子大脑发育的药物，就能从根源上解决孩子的问题。

　　这家医院治疗自闭症的一大特色就是穴位埋植，被他们用话术包装成了听起来“高大上”的“神经介导技术”——通过特殊的仪器，找到特定的穴位，把一些营养神经的药通过皮肤埋进去，来促使进神经元以及神经细胞的聚集合成，让神经功能恢复正常的链接和传导。

　　至于具体治疗的价格时医生则语焉不详，只是说了做测评的收费是1000元，至于后续治疗的费用要根据不同孩子的不同情况来确定。

　　豪豪入院时做的评估测试

　　等到缴费的时候才发现针灸和穴位埋植特别贵。做一个穴位的埋植就要花几千块，一次埋植好几处穴位就要花掉三四万。还有其他买药、打针、做康复的花费，零零总总加起来不到半个月的时间我们就花掉了13万。

　　扎了七八十针，

　　孩子哭得撕心裂肺

　　医生不是一下子就叫我们掏出这么多钱的，一开始只是安排孩子先做一个2~3周的疗程，至于多久能，他们的说法是“疗程越多就会越早恢复”“先住一个月再说”。

　　先是给孩子做测评，拍一个神经元的值，并且预估如果做了穴位埋植，两周之后神经元就会生长多少多少。除此之外还搭配了各种五花八门的治疗类目，包括波奇治疗、雷电治疗、太空舱、经颅磁、特殊针刺等等。一张A4纸大小的单子上就罗列了22个项目，恨不得我们都做了。

　　五花八门的治疗项目

　　紧接着就做了第一次穴位埋植。我们在治疗室外看不到里面医生对孩子做了什么。好好的孩子送进去，从治疗室里被抱出来的时候腿、胳膊、肚子上都是被针扎出的小红点，遍布全身，甚至头皮上都有。

　　小红点被圆形的创可贴似的东西贴住了，这些地方可能就是他们找的所谓“穴位”。治疗期间一共做了两次穴位埋植，身上留下的小红点大概有七八十处。

　　接下来的治疗项目将一天排得满满当当，早上把孩子送到治疗室门口由医生带进去做康复，晚上下课后还要在屁股上打一次鼠神经生长因子，此外补脑的益智糖浆每天喝三顿。医院在外面找了一个中医，每周二、四、五下午来给孩子做针灸。

　　孩子每次做完治疗出来都哭得撕心裂肺，全身上下都湿透了。想着孩子现在受点苦，之后就会好，所以也顾不上孩子的挣扎和抗拒，几乎每次都是靠蛮力把孩子押着送进去。

　　为了方便孩子治疗，免去来来回回的折腾，我们一家人也全部住进了医院的一间病房。一个病房有6个床位，够一家人将就着休息，两个周的吃喝拉撒全在里面，后面孩子姑姑也赶来帮忙照顾了几天。医院也不限制陪床人数，只要多交一些费用就行。

　　“中断了就会前功尽弃”

　　看到孩子遭罪，我也曾有过怀疑，但一直压抑着自己的这个念头，不敢说没效果，甚至给自己催眠让自己相信这是有效的。因为全家人花了那么大代价来北京，把全部希望都赌在了这次治疗上。

　　医院那一整层楼都挤满了来看病的孩子、家长，有发育障碍、脑瘫、多动症的孩子，最多的是自闭症，粗粗算来大概有十几家人。

　　看自闭症的大部分是四五岁的幼儿，治疗了几个月的、半年的都有。一些孩子家长就是北京本地人，也到这儿来求医；还有的去北京六院找贾美香等权威专家诊断过，却仍然选择来这里做康复。谁都说不清楚效果到底如何，大家都半信半疑却仍然坚持着，或许是看了太多的专家反而更加绝望，只有这家医院给了我们希望，所以都想拼命抓住这次可能治愈的机会。

　　我心里实在不忍心看着豪豪再这样痛苦，并且治疗了两周也没有什么效果。后来辗转联系上河南省精神残疾人及亲友协会的陈主席，他告诉我这家医院的这些方法根本没用，而且是已经被曝光过的围猎自闭症家长的黑心医院。“郑州已经有了很多资源，一定要赶快回来正经干预。”陈老师劝我说。

　　我们当时也几乎跑遍了北京所有的自闭症干预机构，包括星星雨、大米和小米，都建议我们不要在北京租房长期干预，还是要让孩子回归家庭。

　　所以过了两周，我们下定决心要走。临走前医院还警告我们：“中断了就没有效果了，一切都会前功尽弃”。并且又给孩子测了一次神经元的值，说经过这两周的治疗效果喜人，神经元数值已经开始上升。看我们态度坚决，医生就说那就再埋植一次，多埋点，等过一两个月再来复查。

　　不想再和医院僵持纠缠下去，也想让孩子快点回家，我们拗不过，做了最后一次穴位埋植。临走前医院还给开了满满两大包药，颇有一种到最后了还要把你吃干抹净的架势。

　　不要相信“速成”

　　有那个钱和时间，不如留给孩子找好的机构踏踏实实做干预。这真是我经历这次被骗之后最大的感受。

　　在北京的时候，我们考察大米和小米的机构，被告知郑州也开有，回来后我们就带着豪豪去了郑州金水中心干预，同时也让孩子上着幼儿园。目前豪豪的状况好了很多，虽然还离不开影子老师的陪伴，但今年已经可以准备上小学。